2025-01-19 09:00:08

“我根本无法控制它”——嗜睡症患者的生活是什么样的

一名患有嗜睡症的女性认为,“世界上有很多人”都患有这种疾病条件和不知道。

当Sharron McSherry只有14岁的时候,她开始遭受偏头痛的折磨,并且在学校里不断地睡着。

许多年过去了,医生也不知道问题出在哪里。

当她27岁时,她的父母看到了一部改变了她一生的电视纪录片。

Sharron McSherry说,她总是睡着,而且总是错过一些东西。

她说:“最初的症状是我白天特别困。”

“我根本无法控制——你会坐在那里看电视,下一件事你会醒来,就像,"哦,我错过了电影"。”

“我总是错过一些东西。”

夜间幻觉

麦克雪莉女士说她晚上也从来没有睡过觉。

“我晚上会在幻觉中醒来,我的睡眠真的被打乱了。

“我会想象房间里有人和我在一起,有人坐在我的床上——我真的能感觉到床向一边压下去,就好像有人坐在我旁边。

“我会有睡眠**症,你不是真的睡着了,但你也不会醒着。

“就像你想尖叫一样——我害怕啮齿动物,所以这将是影响我睡眠瘫痪的事情。

“我会想象它们穿过我的头发,而你却无能为力。你不能尖叫,你不能寻求帮助,你不能走出困境。”

“耷拉着脑袋”

麦克雪莉女士说,当她开始笑或兴奋时,她也会失去对上半身的控制。

她说:“在我很小的时候就开始了,通常只是头部下垂。”

“我就像一只点头的狗,不停地摇头,舌头贴在上颚。”

麦克雪莉女士说,随着年龄的增长,她患上了一种叫做“中风”的疾病,这种疾病会导致短暂的肌肉无力或瘫痪,而且病情越来越严重。

她说:“我的膝盖会弯曲,全身塌陷,人们会叫救护车。”

“人们会认为我只是昏倒或晕倒了,而我完全神志清醒。

“我很清楚所有这些人都在恐慌,但我无法联系他们,我无法告诉他们‘不,我很好’。

“我当时学到的是,你必须通过它呼吸。

“我越是努力从昏迷中恢复过来,恢复过来的时间就越长。”

“急性嗜睡症”

麦克雪莉女士说,她的医生认为她可能得了多发性硬化症——她已经去看了神经科医生和其他人,他们把她的病情归结为抑郁、荷尔蒙或压力。

直到她的父母看到了一部关于狗的纪录片,他们才知道是怎么回事。

“电视上有个医生……他说狗狗们很兴奋,有几只狗一兴奋,后腿就失去了动力。”

“他们说这是猝倒症,而猝倒症与嗜睡症和白天过度嗜睡有关。

“我的父母看着我说,‘这和莎伦的病很像’。”

麦克谢利女士说,她的父母把录像带寄给了她,她注意到了英国那位教授的名字。

她说:“我进去住了两晚,他们把所有的小电极都放在我的头上和全身。”

“我做了多次睡眠潜伏期测试,医生诊断我患有急性发作性睡病1型,即发作性睡病伴猝厥。”

她说,医生告诉她,她白天这么累的原因是因为她在睡梦中“跑马拉松”。

她说:“有很多人都有这种病,但他们并不知道自己得了这种病。”

“他们被伪装成抑郁症或其他疾病。”

“这是可以控制的”

麦克谢利女士说,目前还没有已知的治疗方法。

她说:“这种病无法治愈,但可以控制。”

“我在夜间服用药物让我入睡——这模仿了自然的睡眠节奏——白天我服用药物兴奋剂。

“我一天也小睡两次。”

“人们看着我,他们说,‘她看起来很好,她没有任何问题’。

“但他们不知道我现在的处境。”

据估计,全世界每2000人中就有1人患有发作性睡病伴猝倒。

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